「病院にいるよりも天国に行きたい」難病と闘い続けた、5歳の少女「最後の願い」

5歳の女の子、ジュリアンナちゃんは、シャルコー・マリー・トゥース病(CMT)の患者でした。治療法は見つかっておらず、末梢神経障害による筋力低下や感覚低下が、手足の先端部などに症状として現れる難病と言われています。

なかでも症状が重かった彼女は、歩くこと、食べること、そして、呼吸することさえ自分の力ではできませんでした。そして、両親に「病院にいるよりも、天国に行きたい」と訴え、緩和ケアを選択。2016年6月14日に、安らかに天国へと旅立ちました。

「緩和ケア」という選択。

Ccd92dd54ac6e2f66adf3833d43f5242c5c0d38d

彼女は、治療の一環であるNT(naso-tracheal suction)が嫌いでした。鼻からチューブを通さなければいけない気管吸引法です。もがくために、医師に押さえつけられ、あたりに叫び声が響き渡るほどだったそう。

担当医師からは、次に症状が悪化すれば、風邪をひいただけでも死に至る可能性があると伝えられていました。もう残された時間が長くないこともわかっていました。

母親のミシェルさんは、神経科医。家族一緒に安心できる場所で最後の時を過ごすのか、少しでも延命させるために治療に臨むのか。両親ともに悩み、考え抜いた末、本人の意志に委ねる決意をしました。「緩和ケア」は延命や、死を早めることなく、苦痛から開放するための方法です。

ミシェルさんはブログにこう書いています。

今日は、呼吸器が必要になるくらい、少しハードな一日でした。ジュリアンナは取り乱していたけれど、そんなに長くは続きませんでした。でも、その姿を見ている私はつらい気持ちでした。

昨日、私たちは天国の本を読みました。私たちは、もし次に彼女の容体が悪化したら、どうやって病院に連れて行こうかと考えていました。彼女が苦しんでいる様子を思い浮かべるのはとてもつらいことです。

私は聞きました。返事は即答で、はっきりしていました。

M(ミシェル)「もしまた病気になったら、病院に行きたい?家にいたい?」。

J(ジュリアンナ)「病院はイヤ」。

M「もし、家に居続ければ、天国に行くことになるんだよ?」。

J「うん」。

M「パパやママは一緒に行けないの。一人で行かなきゃいけないわ」。

J「心配しないで。神様がいるから」。

M「もし、病院に戻れば、もっと良くなるかもしれないし、また家にも帰れるよ。もっと家族一緒で居られるの。ちゃんとわかってる?病院は、パパとママと一緒に居られる時間をもっと増やしてくれるんだよ」。

J「わかってるよ」。

M「ごめんなさい。ジュリアンナ。私が泣いているところを見たくないのは知ってる。だけど、寂しいの…」。

J「大丈夫だよ。神様が一緒にいてくれる。心の中にいるの」。

2015年2月19日

諦めとは違う。
どう生きていたいか。

この会話より以前、両親はジュリアンナちゃんを病院に連れて行こうと話していました。が、それがとても親のエゴだということに思い至ったそうです。

この質問に対しては、“誘導だ”という声や、10歳にも見たない子どもに死は理解できないとして批判する医師のコメントも出ました。

しかし、彼女は誰よりも死についてよく理解していた、と父親のスティーブさん。CNNにこう話しました。

「彼女は、自分のことを誰よりもよくわかっていました。緩和ケアは、諦めとは違います。人生をまっとうするまで、どう生きていたいかを選択することなのです」。

7d362a30807d399ae4d60734ab8ef391ac397ffa

今年6月14日。ミシェルさんは、ジュリアンナちゃんと別れたことについて、その心境をこう書いています。

「私たちの娘は、今日天国に行きました。言葉にできません。心が苦しい。ただ、感謝しています。私は素晴らしい子どもを授かった世界で一番幸せな母親でした。出会ってから、もうすぐ6年でした。もっと時間が欲しかった。でも、彼女は今自由になりました。もっと言葉を尽くすべきかもしれませんが、今はただ、それだけです」。

いつか、天国で再会する日を思い描いて、二人はこんな会話を交わしたそう。

J「天国に来たとき、すぐに見えるように家の前に立っててほしい?」。

M「そうね。また会えたら、きっと嬉しいわ」。

J「うん。きっと私のところまで走ってくるよね」。

M「そうね。あなたもママに向かって走ってくると思うよ」。

J「速く走るよ」。

M「うん。きっとすごく速く走れると思う」。

ジュリアンナちゃんは、2015年の秋ごろからホスピスに登録して緩和ケアを受けていました。病院に戻りたいという意志はなく、最期は心地よさそうな表情で永遠の眠りについたそうです。

母親のミシェルさんは、およそ2500人に1人が発症すると言われているCMTについてもっとよく知ってほしいという思いから、その経験を書籍にして販売。収益を全額、Charcot-Marie-Tooth Association(CMTA)へと寄付しています。

Top Photo by Charles Gullung
Reference:CNN
Licensed material used with permission by Julianna Yuri
かわいい笑顔を見せてくれるのは、米ユタ州に住むGianessa Wrideちゃん。まだ、7歳の彼女は、今年のはじめに「脱毛症」と診断されました。その影響に...
あらゆる病気を治せる医者がいる!そんな噂があるようだ。1933年生まれの南米・ホンジュラス出身の薬草医「Dr.Sebi」は、過去にがんやAIDSなどの難病...
イギリスで小児がんを患っていた14歳の少女が亡くなった。彼女は、将来生き返ることを目的に、自分の遺体を冷凍保存することを求めて訴えを起こし、裁判所がこれを...
誰にだって、生きていればどうしようもなく落ち込む瞬間が訪れます。そのなかでも最もつらい経験のひとつが「身内の死」かも知れません。ここで紹介するのは、大学時...
2016年5月19日、アメリカでドナーを待っていた中市好昭(なかいちよしあき)さんの肝臓移植手術が成功した。日本を代表する映像クリエイターとして知られてい...
人生は旅のようなもの。旅で大切にしたいのは、どこに行ったかよりも、何を感じ何を考えたか。だからこんな「トリップ体験」ができたら、どんな国を訪れるよりもよっ...
そんなこと、普通は考えもしません。それならば、この機会にちょっと思いを巡らせてみませんか?以下は、オーディションで選ばれた実在する一組の家族。全員で...
健康な人の便を冷凍し、カプセルに封じ込めた薬が、「クロストリジウム・ディフィシル感染症」の治療に効果を発揮するとの研究結果が米国医師会雑誌(JAMA)に発...
総合旅行サイト・エクスペディア(Expedia)が、セント・ジュード小児研究病院で小児ガンとたたかう子どもたちの「夢の冒険(Dream Adventure...
「釣りみたいなものは他にない。釣れなくてもいいんだ。外に出るのはいいことだよ。私はもうすぐガンで死ぬと知っているけれど、行ける限り釣りに出かけたい」。人生...
筋肉への伝達機能が徐々に失われ、数年のうちに歩行や会話、呼吸ができなくなる。それが、ALS(筋萎縮性側索硬化症)だ。映画『ギフト 僕が君に残せるもの』は、...
私たちは、健康診断を受けたりサプリメント薬を摂取することで、元気な体を保とうとします。けれど、生活習慣を改めない限りは、真の健康を維持することもできません...
ラブラドール・レトリバーは、数多い犬種の中でも知能が高い犬。人間が思っている以上に表情や言葉から状況を理解し、心にそっと寄りそってくれます。アメリカ・アイ...
人は、いよいよ「自分の死」を覚悟したとき、一体どんなことに後悔をするのでしょうか?人生の終わりは、誰にでもやってくること。「becomingminimal...
全身の筋力低下と筋萎縮が徐々に進行する、脊髄性筋萎縮症。これから紹介するのは、そんな難病と闘う男の子が、目線によるピアノ演奏にチャレンジしたコンサートの模...
依然として内戦が続く、シリア北部の都市アレッポ。この街に、空爆に怯えながらもTwitterで状況を発信し続けている7歳の少女がいます。彼女の名は、Bana...
「もしも今日が人生最後の日だったら、どんな1日を過ごしますか?」これ自体は、よく耳にする質問だと思う。でも、本気で自分に置き換えて考えたことはあるだろうか...
とある少女がスーパーで、おじいさんに声をかけたところから始まる物語。スーパーで知らない人に声をかけても、その場限りの会話になることがほとんどですよね。しか...
昨年10月に3年ぶりとなる待望のアルバム『ジョアン』を発表、目下ワールド・ツアー真っ最中のレディー・ガガが、このツアーが終わる12月以降、無期限の活動休止...
子どものころ、両親や家族に宛てて手紙を書いたことがありませんか?それが他愛のない内容であっても、親にとっては宝物。この7歳の女の子は、ちょっとユニークな手...