「アイス・バケツ・チャレンジ」から1年。集まった寄付金120億は、ちゃんと役立っていた

2014年の夏に話題となった「アイス・バケツ・チャレンジ」は、インターネットの影響力も加わったことで世界中に拡散され、大きな社会運動へと発展しました。氷水をかぶっている人々の姿に覚えのある人も多いのではないでしょうか。

このチャレンジは、「ALS（筋萎縮性側索硬化症）」をより多くの人々に知ってもらい、支援を募る目的で行なわれたもの。なかには賛否の声がありましたが、その時に集まった寄付金によって、ALSの研究は大きく躍進したようです。

集まった寄付金は
120億円超

2014年8月29日、アメリカALS協会は1ヶ月で集まった寄付金が1億ドル（約120億円）を超えたと発表。前年度の同じ期間に集まった寄付金の合計額が280万ドル（約3億円）だったことから、いかにアイス・バケツ・チャレンジによる影響が大きかったかがわかります。

もちろんそれは日本も同じで、日本ALS協会は同チャレンジによって3,755万円の寄付金が集まったと発表（2014年11月時点）。1996年から2015年までに同協会へと交付された研究奨励金が総額7,688万円だったことから、その半分以上に及ぶ金額をたった数ヶ月で集めてしまったことになります。

さらにそれから1年ほどが経ち、アメリカのALS研究には大きな進歩が見られたようです。

97％のALS症状に関係する
タンパク質の機能不全が発見

ALSの研究者ジョナサン・リング博士が海外掲示板サイトRedditにある研究結果を投稿しました。そこには「Ask Me Anything（なんでも聞いて）」とのコメントも。

2015年8月7日、アメリカ科学振興協会（AAAS）にも掲載された同博士の研究結果によれば、97%ものALSの症状が「TDP-43」というタンパク質の機能不全に関係していることがわかりました。つまり、このタンパク質を正常に機能させる治療法が発見できれば、症状の進行を遅くできるかもしれません。

もちろん残りの3%の原因についてはさらなる研究が必要になります。が、すでに「TDP-43」の治療法を発見するための研究も始まっており、これはALS研究における大きな進歩と言えます。

質問コーナーを開いた理由
「チャレンジは無駄じゃない」

リング博士が「なんでも聞いて」と書き込み、質問を募ったことには理由がありました。それはアイス・バケツ・チャレンジに対するネガティブな意見に対して、現実を伝えること。以下に彼のコメントを紹介します。

「私がこのアクションを起こした主な理由は、アイス・バケツ・チャレンジが無駄だという意見や、集まったお金が研究に使われないという多くの記事を見て覚えていたからです。それは、事実とはまったく違っています。協力してくださったみなさんの寄付金は治療のための研究にとても役立っています。アイス・バケツ・チャレンジのお陰で多くの寄付金が集まりました。そして、ALS治療の未来に希望が湧き、意味のある治療ができる兆しが見えてきました」

さらに、彼は科学的な知識を持たない読者にもわかるようにと「TDP-43」の説明を行っています。

「DNAは細胞の中心部です。それは図書館のようなもの。図書館の棚には本が整頓されているものですが、その本のページが1枚ずつバラバラに散らばっている様子を思い浮かべてください。細胞には、このバラバラのページを拾い集めて本にしてくれる腕のいい司書が必要になります。ページがまとまって1冊の本にまとまれば、図書館から外へと本を運ぶことができます。この本が細胞にとっての行動マニュアルになります。『TDP-43』の仕事は、図書館（DNA）の司書たちがミスを犯さないように働きかけること。本（マニュアル）の途中に変なページが入り込んでしまうと、細胞の作業に支障をきたします」

数年後には
臨床試験も開始？

リング博士は新しい治療薬の臨床試験が2-3年のうちに始まる可能性がある、との予想を書いています。が、あくまでこれは同氏の願望も含めた最短予想。

ALSの家族を持つという人からは、「なぜ、そんなに時間がかかるのか」と疑問の声もありました。しかし、ALSがとても稀な病気であり、効果があると判断できる試験結果を得るために多くの患者のボランティア参加が必要になるなど、時間がかかってしまうことには理由があるようです。

アメリカALS協会によれば、同国にいるALS患者は30,000人ほど。日本でも2013年時点で9,096人の患者が確認されており、患者本人はもちろん、その家族や知人も大きな不安を抱えています。

少しでも早く治療薬の開発が進むことを願うばかりですが、世界中で行われたアイス・バケツ・チャレンジによって多くの人がALSの存在を知り、集まった寄付金がALS研究を後押ししていることは確かな事実と言えそうです。

  Reference by Reddit , AAAS , The ALS Assosiation
Japan Intractable Dseases Information Center ,日本ALS協会.