500万人に1人の謎多き病。現在、ボーイフレンド募集中。
障害や病をもつ学生に特別に配慮した教育を行う「特殊教育学校」の元教師、クリスさん。彼は病を持つ人々を訪ねて自身のYouTubeチャンネルでインタビュー動画を公開しています。
とはいえその動画の内容はセンセーショナルなものではなく、ひとりひとりと身近な話題を中心におしゃべりする、一味違った親しみやすいムービー。
今回紹介する動画に登場するのは、ハラーマン・ストライフ症候群という病を抱えた女性、ミシェルさん。500万人に1人という珍しい病を持ちながらも、弾けるような笑顔を見せ、生き生きと会話する姿が魅力的です。
こう見えて、立派なレディ。
「何かみんなに知っておいて欲しい大事なことってある?」
クリスさんの問いかけに、すぐさま「私、小さいけど、こう見えて19歳なのよ」と返すミシェルさん。彼女は病によるその容貌から、実年齢よりもずっと幼い子どもに見られてしまうことが多いんだそう。
ハラーマン・ストライフ症候群は、低身長や発育不全、小眼球、薄い体毛、白内障や緑内障による視力の低下などを症例とする病。その小さな体は、時に様々な体や心の問題を生き起こすことも。
症状や程度はひとによって様々ですが、たしかな原因もまだわかっていない、謎多き病です。
とはいえ、体は大きくならなくとも、心はもう大人。立派なレディの年頃であることに変わりありません。
「いつかボーイフレンドが欲しいなぁとか思う?」
「そりゃもう、もちろんよ。お姉ちゃんみたいにね。彼女は今までに4人もボーイフレンドがいたんだから。でも私には運がなくて」
「どんなひとが理想なの?」
「髪の長い人がいいな。背は気にしないわ。だって従姉妹の赤ちゃんと飼っている犬以外は誰だって私よりも背が高いものね。だから背の高さは私と付き合うことにおいて問題じゃないのよ」
「犬を飼ってみて何か変わったことはある?」
「幸せだって思うことが多くなったし、楽しいことが増えたわ。胸にぽっかり空いていた穴が埋められたみたいな気がしたの」
現在は20歳になったというミシェルさん。別の動画では「自分が平均的な20歳の子達とはずいぶん違うって知ってる。でもそれでいいわ」と語る姿も。
病を抱える人々と、あえてありきたりな話題を気軽に楽しく「おしゃべり」してみる彼の動画シリーズ。様々な病気の存在を知り、理解を深めてもらうきっかけになるこのYouTube チャンネルは、21万以上もの登録を誇っています。